Tourette’s Syndrome
Información para los padres
por Christopher Willis, MS
Programas regionales de educación especial del condado de Newport y la Universidad de Rhode Island
Introducción
El trastorno de Tourette (TS, por sus siglas en el inglés) es una conjunto crónico de síntomas neuroconductuales y características asociadas que incluyen tics severos. Este trastorno, originalmente descrito por Gilles de la Tourette en 1857, es un desorden muy complejo. Estudios de familia a menudo indican una etiología genética: sin embargo, aún no se ha descubierto una conexión específica al TS. Una interacción entre las influencias ambientales (p. ej., peso bajo al nacer o falta de simetría en el ganglio basal del cerebro) y una predisposición genética es el determinante más probable para la manifestación del trastorno de Tourette.
TS es un trastorno severo de tics que es relativamente raro. Otros trastornos de tics menos severos son diagnosticados más comúnmente. Los investigadores estiman que la prevalencia del TS es entre 1:2000 y 1:2500, mientras que los tics transitorios (tics relativamente leves que ocurren por un período de tiempo y desaparecen) ocurren en un 5% a 25% de todos los niños en algún momento. Cerca de 1% a 2% de la población de edad escolar experimentan tics crónicos, siendo el TS el más severo y menos común. TS afecta mucho más a los varones que a las mujeres. Mientras que el TS no amenaza la vida, todavía no se conoce su cura. Los niños y los adolescentes con el trastorno de Tourette a veces requieren un tratamiento especial en la escuela para optimizar su aprendizaje, controlar su comportamiento y/o para su desarrollo socio-emocional. La ayuda puede variar desde sólo tener conocimiento de la condición del niño, hasta intervenir de una manera más agresiva, con medicamentos, psicoterapia, manejo del comportamiento, intervención de sistemas o una combinación de esfuerzos.
Características del TS
En términos de diagnóstico, el TS se define como tics motores y vocales involuntarios que pueden ser clasificados como simples o complejos. Los tics motores simples son movimientos súbitos y breves tales como pestañear, hacer muecas faciales o encogimiento de hombros. Los tics motores complejos suelen ser comportamientos más lentos y complejos que con frecuencia parecen ser hechos deliberadamente, tales como tocar objetos, gesticular obscenidades (copropraxia) o imitar los movimientos de otros (ecokinesis). Los tics vocales simples son sonidos inarticulados súbitos tales como toser ligeramente o carraspear, ladrar o gruñir. Los tics vocales complejos, que muchas veces aparentan ser hechos deliberadamente, podrían incluir la vocalización de sílabas, palabras o frases completamente fuera de contexto. Coprolalia, que es proferir obscenidades o palabras socialmente inapropiadas, se ve aproximadamente en uno de cada cinco casos.
El diagnóstico de TS generalmente no puede hacerse hasta que se haya establecido un patrón de tics. Los primeros tics usualmente aparecen entre las edades de 6 a 8 años (y casi siempre ya han aparecido a los 13 años). Éstos usualmente son tics motores simples. Más tarde surgen tics vocales más complejos que con frecuencia reemplazan a los tics motores anteriores y que se vuelven peores en la adolescencia. La condición dura toda la vida, aunque la naturaleza de los síntomas puede cambiar con el tiempo y con el tratamiento.
Realmente no hay un niño “típico” con el trastorno de Tourette. Es la naturaleza del trastorno el cambiar con el tiempo en términos de la severidad de los síntomas y la localización anatómica y frecuencia de los tics. Los síntomas y los rasgos que presenta un niño con TS en septiembre pueden ser completamente diferentes en junio. Además, las personas con TS son típicamente capaces de suprimir la expresión de los tics y los síntomas por un corto período de tiempo. El cuadro de síntomas presentado por un niño con TS puede ser diferente al de otro niño con el trastorno.
El aumento y la disminución de la severidad de síntomas distinguen al trastorno de Tourette. Una persona puede pasar días o semanas sin que aparezcan síntomas, para que luego reaparezcan los tics. Esta característica, junto con la naturaleza involuntaria del TS, es frecuentemente mal interpretada. Los maestros, directores de escuela y hasta los padres señalarán un período de tiempo en que los síntomas y las características asociadas fueron menos aparentes o menos severas. Interpretan esto como una indicación de que el niño puede controlar su conducta. Entonces cuando los síntomas inevitablemente reaparecen, consideran injustamente que el niño está comportándose mal a propósito. Este mal entendimiento puede ser la característica más debilitante del trastorno de Tourette.
Características asociadas: Además de los tics, hay varias características que pueden estar asociadas con el trastorno de Tourette. Las características que pueden afectar el desempeño escolar y el desarrollo socio-emocional incluyen síntomas de trastorno obsesivo compulsivo (OCD, por sus siglas en inglés), el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), trastornos de aprendizaje (LD, por sus siglas en inglés), anomalías neuropsicológicas, problemas de ajuste escolar y trastornos de comportamiento o conducta. Similares a los tics, estas características tienden a ser involuntarias y varían en el grado en que se expresan.
El trastorno de Tourette no afecta el desarrollo intelectual del niño. Problemas de aprendizaje en términos de procesamiento, impedimento de destrezas visuales-motoras y destrezas motoras finas han sido asociadas con el TS. La impulsividad y distracción del TDAH puede interferir con la capacidad del niño para mantener la atención y comportarse en la escuela. Las necesidades de aprendizaje de los niños con TS son atendidas mediante intervenciones educativas continuas, que van desde los servicios de consulta indirectos hasta los arreglos más restrictivos de educación especial.
La tensión y la ansiedad pueden agravar los síntomas y las características asociadas del TS. La transición y el cambio (incluyendo la anticipación del cambio) son generalmente bastante problemáticos para el niño con TS. Los niños con TS también son susceptibles a las tensiones emocionales comúnmente asociadas con otras condiciones crónicas como la diabetes o la hemofilia (p. ej., negación, aislamiento social, depresión, “¿por qué a mí?”).
Consecuencias para el desarrollo
No es raro ver déficits en las destrezas sociales y atrasos en el desarrollo emocional de los niños con TS. Los niños no internalizan automáticamente un sistema de valores que les dice si son “buenos” o “malos” niños. Se comparan con sus compañeros, y miden su autoestima en cómo los demás, especialmente los adultos, responden a ellos. Un niño con TS no entiende automáticamente que los ruidos que hace, ni los rituales que tiene que hacer para “nivelarse”, ni la contracción nerviosa de su mejilla que distrae, o su conducta agresiva, son los efectos de alguna anomalía neurológica. Lo que el niño sabe es que estos desvíos de conducta a veces le ocasionan problemas, lo hacen sentir diferente de los otros niños e interrumpen su trabajo escolar. Si estos asaltos a la autoestima del niño no son tratados de una manera apropiada a su desarrollo, los resultados pueden incluir un sentido de autoestima peligrosamente bajo, aislamiento social o depresión.
Consecuencias de los tratamientos
Generalmente, el tratamiento del TS consiste en tratar directamente los síntomas de tics y los problemas que los acompañan. Los tics más leves usualmente no son tratados con medicamentos, aunque podrían usarse para tratar las dificultades que los acompañan, tales como estados de ánimo difíciles (depresión, ansiedad), comportamientos obsesivos, déficits de atención, etc. Algunos medicamentos para un problema específico (como el uso de Ritalin para el TDAH) aumentarán los síntomas del TS (tics), haciendo complicado el manejo médico. Algunos niños con TS necesitarán dos o más medicamentos para tratar la complejidad de síntomas. Buena vigilancia médica de los efectos de los medicamentos es apoyada por la comunicación estrecha entre la familia y la escuela.
Las intervenciones para modificar el comportamiento con frecuencia se usan en combinación con medicamentos para ayudar a los niños con TS a controlar sus síntomas. Los entrenamientos en métodos de relajación, controlar de ira y destrezas sociales pueden ser muy útiles para darle al niño con TS más control sobre sus síntomas y para que aprenda a compensarlos eficazmente. Los maestros y los padres pueden ser entrenados para proveer apoyo, dar señales y refuerzos a los niños con TS. A los compañeros y hermanos también se les puede enseñar a entender mejor el trastorno y ayudar al niño.
¿Qué puedo hacer como padre?
Aprenda todo lo que pueda sobre el TS: Como padre, usted es el defensor principal de su niño. La defensa de un niño con el trastorno de Tourette empieza con la comprensión, la que se adquiere aprendiendo lo más que pueda sobre el trastorno. Hable con otros padres que tienen niños con TS (comuníquese con el capítulo local de la Asociación del trastorno de Tourette). Hágase experto en el caso particular de TS de su niño. Esté al tanto de cómo se manifiestan los tics y las características asociadas. ¿Afecta el trastorno de Tourette su aprendizaje y/o conducta en la escuela? Si es así, ¿de qué manera? Conozca los efectos esperados (y efectos secundarios)) de los medicamentos prescritos. Anticipe los momentos estresantes que pueden ocasionar un cambio en la severidad de los síntomas (p. ej., el comienzo o el fin del año escolar, pruebas para equipos de pequeñas ligas, eventos familiares o sociales).
Establezca expectativas de comportamiento consistentes: La disciplina de un niño con TS puede ser difícil de mantener. Sin embargo, tomar responsabilidad y aceptar consecuencias por la conducta son conceptos del “mundo real” que niños con TS necesitan aprender, a pesar de su condición. Establezca expectativas de comportamiento firmes pero flexibles, combinadas con una apreciación compasiva de los efectos del TS. No permita que los síntomas de TS sean usados como una excusa o manipulación.
Coopere con el personal de la escuela: Como defensor principal de su niño, establezca alianzas con el personal escolar. Reúnase con el maestro de su niño antes del primer día de clases de cada año escolar. Dele información general sobre el TS, describa los esfuerzos anteriores de otros maestros y ofrezca información acerca de su niño como un individuo con TS. El psicólogo escolar es un gran recurso para facilitar una reunión como ésta.
Traducido y adaptado de A. Canter & S. Carroll, (Eds.), Helping Children at Home and School: Handouts From Your School Psychologist. (1998). Bethesda, MD: NASP, pp. 609-612.
